mercredi 7 mars 2018

Endométriose , 1 sur 10

Mars, mois de lutte contre l'endométriose, sensibilisation du grand public à notre maladie.

Je suis assez effarée de constater que l'endométriose touche autant de jeunes filles et femmes. Dans mon entourage je connais 7 femmes ayant eu la malchance d'être affectées par cette maladie et elles ne sont pas de ma famille.
Aujourd'hui (je pense qu'il s'agit des chiffres français), l'ENDOMETRIOSE touche 1 femme sur 10. On ne peut pas rester indifférent face à un tel score.
Le week-end du 23/24 mars a lieu à Paris la 5ième édition de l'Endomarch, marche mondiale contre l'endométriose. Impossible pour moi d'y aller, c'est un week-end où j'ai à gérer seule le petit chaton mais je compte bien me mobiliser.

Sur FB, pour les filles de ma région a lieu une campagne de photos avec noté "1 sur 10". J'y ai participé visage découvert (pour le blog, snapchat m'a permis de me cacher par de superbes lunettes de soleil) et j'ai fait tourner mon post en mode "public". 22 partages effectifs, c'est un début. 


L'endométriose dixit ma gynéco est "une maladie sournoise, qui peut rester stable longtemps et tout d'un coup progresser très vite". 
En 2008, première opération de l'endométriose pour moi et à la clef un ovaire en moins. 
En 2017, mon échographie réalisée afin de vérifier les conditions d’accueil d'un futur embryon, révélait une possible atteinte digestive avec infiltration de la première membrane du tube digestif voir de la paroi rectale. Cela était noté noir sur blanc sur le compte rendu mais, trop occupée à faire face à la découverte d'une boule au sein (qui n'est pas inquiétante mais reste sous surveillance) et d'un petit souci au cœur (gênant mais sans gravité), je n'y avais pas prêté attention.
Début février 2018, suite à notre 10 ième échec de transfert d'embryon, le 4ième issu de la FIV avec don d'ovocyte, de colère "contenue", je suis allée consulter un ponte de l'endométriose. Il m'a fait prendre conscience que l'endométriose avait sûrement progressé et qu'il fallait envisager une intervention au niveau digestif. "Petite douche froide" car à la base je le consultais pour tenter d'augmenter par un moyen quelconque, les chances de nidation de notre dernier embryon congelé. Je ne le consultais pas pour autre chose.
Finalement, après passage par la case IRM pelvienne, les résultats sont moins pires que prévus. Il n'y a pas d'atteinte digestive mais un gros kyste au niveau de l'ovaire et un nodule important derrière l'utérus (au niveau du torus et du cul de sac de douglas si ça vous parle). Actif, il infiltre la base des ligaments utéro sacrés et ensuite créé des adhérences de tout le côté gauche. Utérus, ovaire, trompe et péritoine sont bien collés entre eux. Les deux masses font chacune la taille d'un citron jaune mais ne me font pas mal. Mon endométriose semble finalement rester assez stable depuis 2011. Je revois le chirurgien début avril pour savoir les suites à donner. Le radiologue n'a pas affirmé qu'il n'y aurait pas d'opération mais que si c'était le cas, elle serait moins lourde que celle imaginée. Pour moi c'est un réel soulagement.

Je le sais, j'ai jusqu'à présent de la chance avec cette maladie. Elle m'a enlevé ma fertilité mais pour le moment elle me laisse ma santé. Ce n'est pas le cas de toutes les filles alors il faut nous faire entendre. Les lésions d'endométriose attaquent le système génital puis dans des cas pas si rares, la partie digestive, la vessie. Elle provoque des douleurs qui plient en 4, empêchent certains jours d'aller travailler, de sortir de chez soi. Bouillotte, prise d'antalgiques de plus en plus forts, passage aux urgences, sont le quotidien des femmes atteintes d'endométriose. Parfois, heureusement là c'est rare, la maladie se transporte jusqu'au diaphragme, on parle d'endométriose pulmonaire. 
Les dégâts internes peuvent être énormes. C'est un handicap invisible mais selon la gravité des atteintes, leurs localisations et leur récurrence, la maladie donne lieu à des demandes de prise en charge auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) en vue d'une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé ou de la sécurité sociale au titre d'une ALD (Affection Longue Durée).
Pour le moment, on ne sait pas les origines de l'endométriose, certains facteurs sont juste énoncés. Je n'en remplis aucun à part peut être la proximité avec des perturbateurs endocriniens voir des pesticides puisque mon département de naissance est un haut lieu de viticulture non bio. 
Pour le moment, on ne sait pas non plus soigner cette maladie. Quand elle prend de l'ampleur, on intervient par la prise de pilules en continue, des piqûres de ménopause artificielle et aussi des chirurgies essayant d'être le plus conservatrice possibles. Les résultats ne sont pas magiques, ça peut revenir plus ou moins rapidement et la convalescence n'est pas de tout repos.
Il y a des réussites, des bonheurs, des naissances pour certaines mais aussi des ventre vides, des utérus retirés et d'importantes souffrances pour d'autres. 

Le mois de mars est celui de la lutte contre l'endométriose. La campagne nationale est lancée. Faites tourner mon billet pour continuer à faire sortir cette maladie de l'ombre. Pour nous, pour les générations de femmes et filles à venir, il faut que la recherche avance.

1 commentaire:

  1. Très joli photo et merci pour ce post, cette endomarche cette année je risque de la faire de mon canapé avec une bouillote ! je t'embrasse bien fort

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